Călătoria mea cu autismul a început cu mult înainte de diagnostic, la vârsta de trei ani și trei luni. Familia mea a observat trăsături autiste de pe la 15 luni. Nu priveam oamenii și nu răspundeam atunci când eram strigat. Aliniam jucăriile în loc să mă joc cu ele. Când voiam ceva, luam mâna oamenilor ca să mi-l aducă. Aveam dese crize de nervi în medii aglomerate sau când rutinele se schimbau pe neașteptate, dar nu puteam să le spun oamenilor de ce eram supărat.
Mai târziu am fost diagnosticat cu autism. Familia mea a suferit când a aflat că s-ar putea să nu pot duce niciodată o viață independentă sau deplină.
Dar mama nu a pierdut timpul și a organizat sprijinul necesar. Curând, zilele mele erau pline de programe intensive de terapie comportamentală desfășurate acasă, logopedie și alte tipuri de sprijin. Din păcate, nu am învățat niciodată să vorbesc.
Dar am învățat să comunic altfel
Un moment de cotitură a venit când aveam nouă ani. Am început să învăț cum să comunic printr-un tip de comunicare augmentativă și alternativă numit „dactilare asistată”. Tastez pe o mașină cu tastatură, numită Lightwriter, care rostește ceea ce tastez. O altă persoană îmi atinge umărul în timp ce tastez. Acea atingere mă ajută să fiu conștient de corpul meu și să mă concentrez pe transmiterea mesajului.
Am folosit dactilarea asistată la școală și acum la universitate, unde sunt doctorand. Cercetez neurodiversitatea în rândul persoanelor autiste cu vorbire minimă, nesigură sau absentă, ori cu nevoi complexe de comunicare și sprijin ridicat.
Prin dactilarea asistată pot trăi viața mai deplin, am putut ține un discurs TEDx – unul dintre primele susținute de o persoană care nu vorbește – și să îmi scriu autobiografia. Am folosit dactilarea asistată și pentru a scrie acest articol.
Cât de frecvent este ca o persoană autistă să nu vorbească?
Autismul afectează modul în care oamenii comunică, interacționează și percep lumea. Persoanele autiste prezintă diferențe în comunicarea socială, precum și interese restrânse, de exemplu pentru Lego sau trenuri.
În 2022 erau 290.900 de australieni autiști. Aproximativ o treime nu vorbesc.
Această comunitate autistă nonverbală este social vulnerabilă și se confruntă frecvent cu lipsă de acceptare și excludere. Ca membru al acestei comunități, simt nevoia să spulber câteva mituri.
Mitul 1: nu folosim limbajul
Persoanele autiste nonverbale nu pot folosi vorbirea pentru a comunica. Dar mulți dintre noi înțelegem și folosim limbajul.
Eu sunt un gânditor vizual și îmi percep lumea în imagini. La început, vorbirea erau doar sunete fără sens. În jur de șase ani, am realizat că cuvintele sunt folosite pentru a reprezenta lucruri și pentru a comunica. Asociind vorbirea oamenilor cu comportamentul lor, am început să înțeleg natura simbolică a limbajului, ceea ce m-a ajutat să comunic.
Din cauza diferențelor senzoriale și de mișcare, persoanele autiste cu nevoi complexe de comunicare au nevoie de sprijin pentru a comunica, pentru a desfășura activități de rutină și pentru a participa social.
De pildă, atingerea fizică a mâinii, brațului sau umărului ne oferă feedback despre poziția, echilibrul și mișcările noastre, ajutându-ne să arătăm spre imagini, să silabisim sau să tastăm. Asistenții ne ajută, de asemenea, să ne concentrăm și să rămânem calmi pentru a putea comunica.
Mitul 2: nu înțelegem mintea ta
Persoanele autiste, mai ales cele cu nevoi complexe de comunicare, au nevoie de timp suplimentar pentru a decoda, a da sens și a extrage semnificații din experiențe.
Dar, cu efort și timp, mulți autiști nonverbali pot empatiza și pot înțelege mintea celorlalți.
Aceasta poate implica folosirea „poveștilor sociale” pentru a înțelege stările mentale și emoționale. Acestea ne învață despre situațiile sociale și cum să participăm la ele. Pot descrie la ce să ne așteptăm dinainte. Ne pot da timp să exersăm și le putem folosi apoi în viața reală.
De exemplu, când întâlnim pentru prima dată pe cineva, putem să ne simțim copleșiți. Folosim o poveste socială pentru a ști la ce să ne așteptăm, pentru a sta la o distanță confortabilă când ne prezentăm, pentru a pune și a răspunde la întrebări. Povestea ne ajută să procesăm informațiile noi și sugerează cum să spunem oamenilor că suntem supraîncărcați și că avem nevoie de un moment de respiro.
Acordându-ne timp, spațiu și permisiunea de a procesa situațiile sociale, ne ajuți să navigăm mai bine în viața socială.
Mitul 3: ne balansăm, fredonăm și uneori țipăm sau fugim fără motiv
Persoanele autiste, în special cele cu nevoi complexe de comunicare, pot simți nesiguranță în medii aglomerate. De exemplu, luminile puternice sau zgomotele produse de oameni care vorbesc și se mișcă provoacă supraîncărcare senzorială și disconfort. Aceasta duce la niveluri ridicate de stres și la o capacitate redusă de a răspunde adecvat.
Autiștii nonverbali pot folosi diverse strategii pentru a gestiona supraîncărcarea și a reduce acest disconfort senzorial. Acestea pot include așezatul pe pământ, privitul fix la lumini intermitente sau obiecte care se rotesc, fredonatul pentru a bloca senzațiile copleșitoare, precum și balansatul, rotitul sau mișcările ondulatorii ale corpului pentru a restabili un sentiment de echilibru. Aceste comportamente ne permit să ne autoreglăm.
Totuși, când aceste strategii nu sunt suficiente, persoanele autiste nonverbale pot manifesta comportamente neconvenționale, precum țipete, fugă sau crize puternice.
Astfel de comportamente nu apar pentru că nu știm să acționăm adecvat. Ele apar când ne simțim extrem de nesiguri și anxioși în situații solicitante.
Dacă există un spațiu liniștit disponibil, putem să ne relaxăm și să ne recăpătăm sentimentul de siguranță și control, fără a recurge la comportamente îngrijorătoare.
Data viitoare
Așadar, data viitoare când întâlnești o persoană autistă care nu vorbește, te rog să ne întâmpini la jumătatea drumului. Oferă-ne timpul și spațiul necesar pentru a procesa și a reflecta asupra modului în care să răspundem.
Traducere după I'm autistic and don't speak de Timothy HoYuan Chan, doctorand, Facultatea de educație și arte, Australian Catholic University.
