După ce Președintele SUA, Donald Trump, și oficiali federali din domeniul sănătății au declanșat luni, 22 septembrie, o campanie împotriva folosirii acetaminofenului, ingredientul activ din paracetamol / tylenol, susținând că acesta ar putea provoca autism, Alex Ellerbeck, jurnalist care acoperă domeniul sănătății la NYTimes, a găzduit o conversație cu patru experți în autism pentru a discuta despre conținutul conferinței de presă de luni.
A rezultat o discuție foarte interesantă, care discută atât cele afirmate de membrii administrației Trump pe timpul conferinței de presă de luni, cât și alte aspecte esențiale cu privire la cauzele autismului.
Cei patru experți sunt: Helen Tager-Flusberg - fondatoarea „Coalition of Autism Scientists”, Alison Singer - președinta „Autism Science Foundation” și mamă a unui copil cu autism, Brian K. Lee - epidemiolog și Eric Garcia - autorul volumului „We’re Not Broken: Changing the Autism Conversation”.
Iată mai jos principale afirmații ale acestora:
Alex Ellerbeck: Luni, președintele Trump a sugerat că vaccinurile contribuie la creșterea numărului de cazuri de autism și le-a cerut părinților să decaleze programul de vaccinare al copiilor lor. Dl. Trump și înalți oficiali din domeniul sănătății, inclusiv secretarul pentru sănătate Robert F. Kennedy Jr., au legat tylenolul de autism. Trump a spus că femeile însărcinate ar trebui să îl ia doar dacă nu pot „rezista”. Care a fost reacția dumneavoastră la acest anunț?
Alison Singer: M-a dus direct înapoi la vremurile în care mamele erau blamate pentru autism. Dacă nu poți suporta durerea sau nu poți face față febrei, dacă nu poți rezista, atunci ești de vină dacă copilul tău are autism. A fost șocant. Pur și simplu șocant.
Helen Tager-Flusberg: Mă așteptam la unele dintre lucrurile prezentate, dar trebuie să spun că am fost șocată și revoltată să aud afirmații extreme fără dovezi care să susțină ceea ce spunea vreunul dintre vorbitori. În anumite privințe aceasta a fost cea mai dezechilibrată discuție despre autism la care am asistat vreodată. Era clar că niciunul dintre prezentatori nu știa prea multe despre autism — în afară de experiența trăită a unor mame — și nimic despre știința existentă. Aceasta ar putea fi cea mai dificilă zi din cariera mea.
Eric Garcia: Un alt comentariu care m-a lovit a fost cel al dr. Marty Makary, reprezentantul Food and Drug Administration, care a spus: „Dacă ai văzut un copil cu autism, cu autism sever, e greu de privit. Copiii se frustrează, se enervează, pot plânge pentru că vor să vorbească și nu pot. E greu de privit”. Nimeni nu contestă că persoanele autiste cu nevoi de sprijin ridicate au probleme semnificative de sănătate. Dar faptul că el a spus „putem pune capăt suferinței” și „s-ar putea să fie complet prevenibil” va da multor oameni speranțe false.
Ellerbeck: Dl. Trump a numit creșterea numărului de cazuri de autism o „criză oribilă, oribilă”. El a afirmat că autismul a crescut cu 400% și că oamenii din comunitățile amish nu fac autism. Brian, ai studiat epidemiologia autismului. Cum te raportezi la această afirmație?
Brian K. Lee: Cu siguranță a existat o creștere a cazurilor de autism. Factorii care contribuie la aceasta sunt discutabili, dar este nediscutabil că o mare parte din această creștere se datorează conștientizării sporite și modificării criteriilor de diagnostic.
Afirmația că cei din comunitatea amish nu fac autism m-a făcut să ridic o sprânceană. În mod tradițional, calea către diagnosticarea autismului trece prin îngrijire medicală sau prin sistemul școlar, iar acestea sunt două lucruri care pot fi diferite pentru copiii amish. Deci, dacă într-adevăr membrii comunității amish au o prevalență mai scăzută a autismului, este probabil legată de faptul că sunt mai puține oportunități de a fi diagnosticați.
Garcia: Dacă e ceva, faptul că acum avem mai multe diagnostice este un motiv de sărbătoare. Multă vreme i-am neglijat pe oamenii autiști de culoare și pe fete. Datele sunt bune. Ele ne permit să întrebăm: „Ce facem pentru acești oameni? Cum îi putem sprijini?”. În schimb, vedem existența lor ca pe o criză.
Tager-Flusberg: Aș contesta și eu folosirea expresiei „criză oribilă”. Deși președintele și dl. Kennedy au vorbit despre autismul profund, de fapt știm că cea mai mare parte a creșterii numerice se referă la persoane aflate la capătul mai ușor al spectrului. Aici schimbările din criteriile de diagnostic și-au spus cuvântul.
Singer: Dl. Kennedy și președintele vorbesc despre simptomele autismului profund, dar apoi citează cifra „unu din 31” ca prevalență a autismului, însă aceasta este prevalența întregului spectru autist. Prevalența autismului profund este de aproximativ unu din 216.
Dl. Kennedy și-a repetat afirmația că nu există adulți în vârstă cu autism profund. Fratele meu mai mare, de 61 de ani, are autism profund. Trăiește într-un cămin împreună cu alți bărbați cu autism profund. Motivul pentru care dl. Kennedy nu a văzut persoane cu autism profund când era copil este că pe atunci oamenii cu autism erau trimiși în instituții. Nu aveau dreptul să meargă la școală. Dl. Kennedy, dacă citiți acest text, vă rog să considerați aceasta o invitație de a veni să-l cunoașteți pe fratele meu.
Garcia: Legat de ce spune Alison, mulți dintre oamenii pe care acum îi considerăm autiști aveau anterior un diagnostic de dizabilitate intelectuală. David Mandell, profesor de psihiatrie la Penn, a făcut un studiu cu mulți ani în urmă care arăta că 10% dintre pacienții instituționalizați într-un spital de stat aveau autism nediagnosticat. Mulți dintre ei au trăit în condiții mizere și au murit singuri. Au fost necesari ani de luptă din partea părinților pentru a-i scoate din umbră.
Ellerbeck: Există o creștere reală a cazurilor, dincolo de schimbările de diagnostic? Dacă da, ce ar putea să o determine, dacă nu Tylenol sau vaccinurile?
Lee: Personal cred că cel puțin o parte din creșterea prevalenței autismului se datorează unei creșteri a factorilor de risc pentru autism.
Luați de exemplu poluarea aerului, care, în opinia mea, a fost credibil legată de autism în mai multe studii.
Sau vârsta mai înaintată a părinților, care de asemenea a fost credibil legată de autism în numeroase studii.
Dacă oricare dintre aceste fenomene a crescut în timp, cu siguranță ar contribui la o creștere a autismului în timp.
Totuși, voi menționa că studii foarte interesante din Suedia nu au găsit nicio diferență în simptomele autismului de-a lungul anilor, chiar dacă diagnosticele de autism au crescut clar. Aceasta susține rolul foarte puternic al schimbării criteriilor de diagnostic și al creșterii gradului de conștientizare.
Ellerbeck: Cercetătorii studiază legătura dintre tylenol și autism de mai mulți ani și există unele studii care găsesc o asociere. Brian, ai ajutat la efectuarea unuia dintre cele mai mari studii privind autismul și tylenol la copii suedezi. Există un motiv real de îngrijorare aici?
Lee: Să spun așa: există o serie de studii, inclusiv studiul nostru din 2024 publicat în JAMA, care au arătat o aparentă asociere statistică între utilizarea acetaminofenului în timpul sarcinii și riscul de autism, A.D.H.D. și dizabilitate intelectuală la copii. Dar asociere nu înseamnă cauzalitate.
Am avut motive să credem că un „elefant în cameră” era ignorat în multe studii: genetica.
Autismul și alte tulburări de dezvoltare neurologică sunt foarte ereditare. Studiile care ignoră această componentă genetică ajung să concluzioneze că asocierea statistică înseamnă cauzalitate.
Studii ca al nostru, în Suedia, și altele, inclusiv un studiu japonez publicat chiar luna aceasta, care au mers mai departe și au ținut cont de genetică folosind controale între frați, au arătat că această asociere statistică a dispărut.
Cu alte cuvinte, nu este vorba de cauzalitate.
Ellerbeck: Helen sau Alison, există un argument pentru a fi prudente și a nu lua tylenol în timpul sarcinii?
Tager-Flusberg: Există un argument pentru a limita utilizarea tylenol la o perioadă scurtă, în caz de infecție sau febră, așa cum facem cu orice medicament, dar Trump a mers mult dincolo de asta atunci când le-a admonestat pe mame să „reziste”.
Cum ar putea o mamă să nu se simtă vinovată, anxioasă și devastată când se gândește înapoi la momentele în care a luat Tylenol în timpul sarcinii?
Singer: Noile recomandări nu se bazează pe știință. Cel mai mare studiu din analiza sistematică citată de administrație nu a găsit nicio asociere între utilizarea prenatală a Tylenol și autism. Studiile mai mici care au indicat o asociere au avut dimensiuni diferite, au făcut analize diferite, au folosit doze diferite și chiar au măsurat autismul în moduri diferite.
Întrebarea-cheie este: de ce iau aceste femei însărcinate Tylenol în primul rând?
Știm că febra în timpul sarcinii este un factor de risc pentru autism. Deci, dacă au luat Tylenol, a fost autismul cauzat de febră sau de Tylenol?
Studiile mai mici nu au controlat suficient pentru acest aspect.
Ellerbeck: Brian, o analiză publicată în revista BMC Environmental Health a fost citată de mai multe ori de administrație. Aceasta pretindea că a găsit o asociere constantă între acetaminofen în sarcină și tulburările de dezvoltare neurologică. Cum priviți această analiză?
Lee: Una dintre dificultățile cu analizele este că frumusețea stă în ochii privitorului. Această metodologie acordă mai multă greutate studiilor „mai bune” și reduce sau elimină studiile „mai slabe”. Dacă aduci diverși oameni de știință într-o cameră, e posibil ca ei să nu fie de acord asupra studiilor mai bune versus mai slabe. Dar, deși există cu siguranță loc pentru dezacorduri valide între oamenii de știință, e altceva când literatura este interpretată selectiv.
Este de remarcat că dr. Andrea Baccarelli, unul dintre autorii acestei analize, a fost martor expert într-un proces colectiv împotriva producătorilor de acetaminofen. Depoziția sa a fost exclusă de judecătorul care prezida cazul pentru că a fost considerată lipsită de temei științific.
Ellerbeck: Trump a legat vaccinurile de autism: „Băgăm atâtea substanțe în acei bebeluși frumoși, e o rușine”. El a povestit cazul unei femei care lucra la Trump Tower, spunând că aceasta și-a „pierdut” fiul în autism după ce a făcut un vaccin. Care va fi impactul afirmațiilor lui Trump?
Garcia: Acea afirmație m-a întristat cu adevărat pentru că, ei bine, băiatul ei încă există. Îmi amintește de ce a spus Jim Sinclair, activist al neurodiversității: „Când părinții spun: «Mi-aș dori ca copilul meu să nu aibă autism», ceea ce spun de fapt este: «Mi-aș dori ca acel copil autist pe care îl am să nu existe, și să am în schimb un copil diferit (non-autist).»” Copilul tău încă există. Copilul tău încă este în viață și poate avea o viață bună. Da, copiii pot avea provocări semnificative. Dar copilul tău este aici. Are provocări. Deci ce vei face? Îl vei jeli pe copilul pe care credeai că îl ai? Sau vei lupta din greu ca să faci lumea mai bună pentru copilul tău?
Tager-Flusberg: Am crezut că am lăsat în urmă ideea că vaccinurile cauzează autism. Acum reapare. Când președintele Statelor Unite face astfel de afirmații știm că mulți părinți îl vor asculta, iar impactul poate fi cu adevărat devastator.
Ellerbeck: Să vorbim despre leucovorin. Este medicamentul pe care administrația spune că îl va pune la dispoziție pentru tratamentul autismului. Explicați-mi ce este leucovorin și de ce unii oameni de știință cred că ar putea fi un posibil tratament.
Tager-Flusberg: Câteva studii la scară mică au investigat dacă leucovorin ar putea fi un tratament eficient pentru unele simptome asociate cu autismul. Ideea utilizării sale este că unii copii prezintă semne de deficit de folat, iar leucovorin ar putea corecta acest deficit.
Datele de care dispunem acum nu sunt nici pe departe suficiente pentru ca F.D.A. să se grăbească să aprobe utilizarea leucovorin în tratamentul autismului. Avem nevoie de studii clinice riguroase, la scară mare, pentru a identifica pentru ce copii, la ce doze și pentru ce simptome leucovorin ar putea fi eficient.
Ellerbeck: Ca să joc rolul avocatului diavolului, dacă acest medicament este relativ sigur, de ce nu ar trebui să aibă acces la el oamenii care și-l doresc? Există riscul de a fi excesiv de precauți?
Lee: Cred că asta intră în categoria „doar pentru că poți, nu înseamnă că și trebuie”. Oamenii au deja acces facil la o mulțime de suplimente nutritive, dar asta nu înseamnă neapărat că ar trebui să iasă și să înceapă să ia pastile. Administrarea unor cantități mari din orice lucru va duce aproape sigur la efecte secundare. Mi se pare oarecum ironic că această conferință de presă părea să promoveze niveluri incredibile de precauție în privința paracetamolului și a vaccinurilor, dar apoi au aruncat precauția pe fereastră când a venit vorba de acest supliment nutritiv insuficient studiat.
Ellerbeck: Eric, cum este ca persoană cu autism să îl asculți pe președintele Trump sau pe domnul Kennedy vorbind despre autism ca despre o criză sau o boală îngrozitoare?
Garcia: Este oribil. Este devastator. Și vorbind cu alți oameni autiști, ei simt la fel. Uite, eu o să fiu bine. Am o slujbă, o viață bună, o familie care mă iubește și prieteni care știu că trebuie să mergem într-un restaurant sau bar prietenos senzorial atunci când ieșim. Dar ce facem cu oamenii autiști care nu au aceste resurse? Ce facem cu copiii autiști ale căror părinți vor crede aceste prostii? Ei vor fi supuși unui tratament oribil și stigmatizării. Este de asemenea îngrozitor pentru că abia ajungem în punctul în care începem să ascultăm vocile autiste și să le valorizăm. Mergem spre ceva mai rău.
Ellerbeck: Cuvintele lui Kennedy rezonează cu unii oameni profund afectați de autism, inclusiv cu unii părinți ai copiilor cu autism care au vorbit la conferința de presă. De ce?
Singer: Mulți părinți ai copiilor cu autism profund simt în sfârșit că vocile lor sunt ascultate de această administrație. Timp de un deceniu, copiii noștri au fost lăsați în urmă, pe măsură ce atenția cercetării s-a mutat către prioritățile persoanelor autiste cu funcționare foarte înaltă, care sunt diferite de prioritățile comunității cu autism profund. Mulți părinți ai copiilor cu autism profund vor cercetări legate de cauze și intervenții noi pentru a opri convulsiile, a reduce comportamentele auto-vătămătoare, a preveni catatonia, a îmbunătăți limbajul, a explora tehnici de editare genetică pentru a restabili funcționarea, și lista continuă. Așadar, a existat multă speranță când Kennedy și Trump au spus că vor redirecționa cercetarea către autismul profund. Dar acesta nu este modul de a o face. Suntem de acord că avem nevoie de știință de standard înalt, dar nu asta am primit.
Garcia: Am multă simpatie pentru persoanele autiste cu nevoi ridicate de sprijin și pentru familiile lor. Cred că sistemul i-a dezamăgit. Medicaid rămâne subfinanțat. Serviciile la domiciliu par imposibil de obținut sau durează ani de zile. Am spus în repetate rânduri că familiile persoanelor autiste cu nevoi ridicate de sprijin ar trebui să aibă o echipă de triaj pentru autism, formată din persoane autiste și din oameni care au trecut prin asta, pentru a-i sprijini și a-i ajuta să navigheze. Altfel, pot fi vulnerabili în fața unor șarlatani precum Kennedy.
Ellerbeck: Alison, tu ai folosit expresia „autism profund.” Eric, tu ai vorbit despre persoane cu „nevoi ridicate de sprijin”. Care este distincția făcută prin această terminologie și de ce folosiți fiecare limbajul pe care îl folosiți?
Garcia: Sunt de acord în totalitate cu Alison că trebuie să ne concentrăm cât mai mult pe a oferi servicii celor care au cea mai mare nevoie. Dar mă tem că un termen precum „profund” este similar cu cel de boală sau epidemie, mai degrabă decât cu concentrarea pe ceea ce au nevoie. Când spun „nevoi ridicate de sprijin” sau „persoană autistă cu dizabilități intelectuale”, o fac pentru că vreau să mă concentrez pe ceea ce trebuie să facem pentru a-i sprijini.
Singer: Trebuie să revenim la vremurile în care recunoșteam diferite subtipuri de autism, inclusiv autismul clasic și sindromul Asperger, o formă mai ușoară. Termenul de tulburare de spectru autist este atât de aplicat acum, încât este practic lipsit de sens.
Când spun că fiica mea are autism sau tulburare de spectru autist, nu transmit nicio informație utilă. Avem nevoie de termeni de subtip utili, precum autism profund, pentru a distinge tipurile și nivelurile foarte diferite de nevoi, astfel încât să putem construi sprijinurile și serviciile adecvate.
Fiica mea cu autism profund, de exemplu, are nevoie de supraveghere 24/7 pentru a fi în siguranță, în timp ce o persoană cu autism de înaltă funcționare ar putea avea nevoie de sprijinuri speciale la locul de muncă pentru a-și menține serviciul. Nevoile tuturor ar trebui să fie satisfăcute, dar trebuie să recunoaștem că acestea sunt foarte diferite.
Tager-Flusberg: Vreau doar să intervin aici pentru a spune că nimic din ce au vorbit Trump sau colegii săi astăzi nu părea relevant pentru vreun segment al comunității autiste. Administrația nu face decât să alimenteze speranțe false că deține răspunsurile pe care comunitatea științifică le-ar fi ascuns în ultimele trei decenii.
Garcia: Sunt complet de acord cu Helen. Îmi fac griji mai ales că persoanele autiste cu nevoi ridicate de sprijin vor vedea asta ca pe un panaceu și le va da părinților speranțe false pentru copiii lor. Trump și Kennedy vând speranțe false oamenilor care simt că sistemul i-a abandonat.
Lee: Eram curios dacă ați văzut granturile Autism Data Science Initiative care au fost finanțate. Eu fac parte din câteva dintre aceste proiecte, dar sunt curios să văd ce părere aveți.
Ellerbeck: Asta se referă la cele 13 proiecte de cercetare în autism pe care administrația Trump a anunțat luni că le finanțează, ca parte a inițiativei sale mai ample privind autismul.
Tager-Flusberg: Știam de câteva dintre ele, dar nu văzusem lista completă. Este foarte impresionant! Sunt încântată să văd câte dintre aceste proiecte includ atât factori genetici, cât și alți factori, în ceea ce par a fi abordări foarte sofisticate. Exact asta am cerut. Ce contrast cu ceea ce am auzit azi!
Lee: Văzând lista completă a granturilor mi-a dat o mică măsură de speranță și recunoștință că, posibil, ceva știință solidă poate rezulta din acest nou accent pe autism. Poate că am fost prea pesimist, dar pe jumătate mă așteptam să văd pe listă 10 propuneri despre de ce vaccinurile cauzează autism. Faptul că nu a fost așa, ba mai mult, că lista de propuneri finanțate include oameni de știință talentați care fac muncă de vârf, m-a făcut fericit că această administrație nu și-a pus degetul pe balanță când a venit vorba de deciziile de finanțare.
Ellerbeck: Imaginați-vă că suntem peste 30 de ani. Cum credeți că ar arăta o lume mai bună pentru autism? Dacă nu ar trebui să ne pierdem timpul reluând disputa despre dacă vaccinurile cauzează autism, pe ce ar trebui să ne concentrăm?
Singer: Anunțul de astăzi distrage atenția de la munca științifică urgentă necesară pentru a înțelege cauzele reale ale autismului și pentru a dezvolta sprijinuri și intervenții mai bune pentru persoanele autiste și familiile lor.
Autismul nu are o singură cauză. Este rezultatul unui amestec complex de factori genetici și de mediu.
Știm că factorii genetici joacă cel mai mare rol; sute de gene au fost legate de autism, iar modificările moștenite sau spontane în aceste gene pot altera dezvoltarea creierului.
Factorii de mediu contează și ei, mai ales în timpul sarcinii, cum ar fi vârsta parentală avansată la concepție, prematuritatea sau greutatea mică la naștere și expunerile care afectează dezvoltarea creierului, cum ar fi febra sau boala în timpul sarcinii.
Odată ce înțelegem cauzele, am putea dezvolta tratamente care să fie specifice biologiei de bază a autismului. Medicina personalizată este obiectivul.
Garcia: Sincer să fiu, nu știu cum să răspund, pentru că nu știm cum arată o lume care acceptă persoanele autiste. Cred că ceea ce sper eu este ca o lume ideală să fie una care nu vede un diagnostic de autism ca pe unul apocaliptic.
Mai degrabă, atunci când vine diagnosticul, următoarea întrebare să fie: „Ce putem face pentru ei? Cum îi putem sprijini? Cum arată o viață bună pentru ei?” Nu este foarte specific. Dar este suficient de deschis pentru a include cât mai mulți oameni din spectrul autist, cred eu.
Tager-Flusberg: Sper ca viitorul să aducă o calitate mai bună a vieții — mentală, fizică — pentru toți oamenii cu autism; ca persoanele cu autism profund să poată ieși din umbră în același mod în care Eric a făcut-o. Asta va necesita mai mult decât cercetare, dar aceea este un punct de plecare.
Sursa: NYTimes
