Ma numesc Ionita Oana-Mihaela (ionita_oana_mihaela2006@yahoo.com).
Am 24 de ani si sunt din Bucuresti.
In decembrie 2007 pe data de 23 am nascut o fetita de 3 kilograme 50 grame.
Diagnosticul medicului la prima vedere a fost ACROMEGALIE BIPLANTARA BILATERALA.
La 1 an de la nastere am fost cu copilul la Institutul de Endocrinologie ''C.I.Parhon'', unde a fost diagnosticata cu SINDROM PROTEUS.
Mai multe informatii gasiti la adresa de mai jos
http://www.proteus-syndrome.org/
Cred ca cei din Australia au descoperit si un posibil tratament sau mai bine zis ''incetinitor'' de crestere.
http://en.wikipedia.org/wiki/Sirolimus#Mechanism_of_action#Mechanism_of_action
Din cate stiu eu in Romania mai sunt doar 2 cazuri.